艾滋病流行数据所提出的问题
艾滋病流行数据所提出的问题
潘绥铭(20060621)
我们为什么需要数据
从技术的与操作的角度来看, 这根本就不能成为一个问题。任何一个政府在制定政策、决定资金投入的力度与方向的时候，必须根据艾滋病的传播态势来做出自己的选择，必须努力适应这个传播态势；这似乎是不言自明的公理。从这样的思路出发，我们必定会认为，中国政府与中国社会近年来之所以空前地加大了预防艾滋病的力度，主要是，甚至完全是由于艾滋病的增长。
可是，传播态势的数据并不仅仅是发挥着上述的技术的与操作的作用，而是在相当大的程度上，影响着甚至左右着我们国家与社会的以下诸方面：
首先是影响国家的发展方向。
例如有的人估计，到2010年中国的艾滋病感染者将达到1000万人甚至更多。如果政府采信了这样一个对于态势的估计，那么就不仅仅是公共卫生方面，而是整个国家的发展方向都有可能不得不做出重大的调整。中国政府以及整个社会就不得不放下许多对于国计民生非常重要的事情，来应对这样的态势；其严重程度可能不亚于一场战争或者政治动乱。
其次，传播态势的数据还可以成为一种具有政治意义的尺度，来衡量政府与社会应对艾滋病的所有工作的效绩。
例如，如果到了2010年，艾滋病感染者真的达到了1000万人，那么对于中国政府与中国社会的政治威信而言，将无疑是一个重大的打击。正是因为有关的人员实际上非常清楚这一点，所以这个“将有1000万艾滋感染者”的估计，从来没有进入任何正式的文件，反而不可避免地在私下里引起人们对于它的潜在动机的疑虑。
第三，传播态势的数据如果出现了“自生产”的可能性，就会迫使政府与社会不是对艾滋病，而是对数据本身做出反应。
近年来我国政府与社会预防艾滋病的力度空前加大，其中除了其他因素之外，与大多数有关人员中流行的“宁信其有，莫信其无”的潜规则有着非常密切的关系。反之，最近一年的感染者估计人数的降低，也与上述潜规则转变为“说多了，找不到”不无关系。
一切数据归根结底是人来统计或者估计的；人的“干预”根本不可能完全避免。但是，如果无意识的局限性趋向于变成有意识的选择性，那么传播态势的数据就很可能出现“自生产”的功能，即数据会似乎是“自动地”发生某些有利于利益相关者的变化，促使甚至迫使其他人随之起舞。这样，很快地，我们的预防工作就很可能在性质上出现变化，从关注一个个生命，变成关注一组组数据。然后，我们又不得不付出数倍的努力，去试图纠正这种数据的“自生产”。在这样的恶性循环中，目的已经无足轻重了。
这样的分析并不是耸人听闻。在社会的其他许多方面，这已经是现实，甚至是难以切除的恶性肿瘤；例如局部地方的所谓“政绩工程”就是这样。
综上所述，我们需要在技术与操作的层面之上，提出一个新的视角：
一切统计或者估计数据之所以重要，并不仅仅在于它们的量化意义上的价值，更在于质性意义上的价值――我们的社会里还有人在惨遭艾滋病之苦；哪怕只剩下一个，我们的责任就还没有尽到；我们的心就仍然会流血。
也就是说，我们虽然仍然很需要流行态势的具体数字，但是却没有必要在细枝末节上斤斤计较。例如，2004年与2005年被感染的估计人数相差了大约50万；这虽然涉及到卫生工作的投入的安排，但是在13亿中国人的汪洋大海里，50万人仅仅是不足万分之四。多出这万分之四或者少掉这万分之四，不应该影响我们在质性的意义上对于中国艾滋病“问题”的基本判断，也不应该影响我们在全局上的基本对策。
与此相反，如果我们不仅仅看数量，更要看性质，那么被感染者的人数无论是150万还是62万，无论再多一些还是再少一些，都意味着我们中华人民共和国的一部分公民仍然没有享受到充分的卫生服务；他们的生存权仍然在受到威胁；我们建设和谐社会的努力仍然被艾滋病所干扰；“立党为公、立党为民”的实际工作仍然需要强化与落实。
如果我们能够大力宣扬与普及这样一种新的“数据观”，那么我们就不会仅仅陷入数值之争，更不会为了这种争论而投入超额的社会资源；数据的任何波动也就不会影响到实际工作的力度；来自国际力量的某些无理压力就可以不攻自破；我们的人民也就既不会“谈艾色变”也不会掉以轻心。尤其是我们社会的决策者才有可能清醒地认识艾滋病，而且彻底防止其他方面的“社会病”传播到预防艾滋病的领域里来。
我们如何获得数据
对于这个问题，我们绝不想“站着说话不腰疼”地提议搞一个全民普查；也不想陷入操作方法的具体论争。这是因为我们坚决地相信，从事预防艾滋病工作的绝大多数同仁同事，都在自觉地尽着自己的最大努力。因此一切技术上的困难，其实都是处于解决的过程之中。
我们所乐于与大家分享的，其实是一种思路，一种人文与社会科学的视角，一种以“主体建构”为基础的方法论。
在传统的金字塔式的社会结构中，一切统计数字都是来自最高当局下达某个行政要求，一级一级地贯彻到最基层，然后再从最基层一级一级地汇总到最高当局。如果我们囿于计划经济的思路，我们就可能看不清：这其实是社会管理中的无奈之举，却并不是最佳选择，因为在当下的中国，这种方法中的弊病已经是有目共睹。
在我们所努力建设的和谐社会中，人们的组织方式日益从金字塔型转变为网络型，其中最明显的网络形式，就是真正意义上的社区（而不是“居委会”的改头换面）。在这种新的社会组织方式中，传统的行政力量日益弱化与松散化，社会网络中的中心人物与社区领袖日益取代了行政领导，在影响着甚至支配着社会网络的运行、发展方向以及该网络对于整体社会的作用。
虽然这种转变目前还主要发生在中国社会的基层，但是它却意味着：我们所关心的、对于整个国家与社会具有重要意义的各种信息，例如统计数字，日益依赖于社会网络与社区的主动反映与提供，而不再完全是靠上级的强行索取。这是一个不易观察到的却又意义深远的社会变化。例如在经济领域中，相当多的商业经营者在评估市场的时候，已经从依赖于政府公布的统计数字，转向自己到各个行业的协会、社团与各种形式的聚合中去寻找信息。一般来说，这样获得的信息与统计数字，比官方公布的更加准确与有效。反过来，众多的商业协会、社团与各种聚合之所以发展得欣欣向荣，很重要的原因就是因为它们能够为经营者提供这样的优质信息。
其实，在我们预防艾滋病的领域中，这一转变体现得最为突出。我们所关心的任何一种感染者与高危人群，都从来也不属于任何一种行政部门管辖，任何行政部门都不可能哪怕是掌握一点点他们的情况。吸毒者更多地归属于毒品流通网络；性工作者更多地归属于各种形式的“红灯区”或者娱乐场所；“同志”则在性行为网络的基础上开始形成自己的社区；各种感染者则正在向社会网络化的方向发展。所有这一切都使得几乎每一个预防艾滋病的领导者与实际工作者深切地认识到：传统的金字塔式的行政机构，在收集艾滋病相关的信息这方面，几乎是无能为力；反而在某些情况下，出于地方利益或者部门利益，干扰性相当大。
面对这样的现状，我们在评估流行态势的时候，应变的能力还有待加强。如果我们仍然主要是依靠哨点监测或者卫生部门逐级上报，那么其实就是在其他行政部门失效的情况下，我们自己再强行创造出一套新的行政系统来，以便我们仍然可以使用传统的自上而下的方法来收集信息。可是，我们都知道，现在的卫生系统其实自己已经极大地变化了。公立医疗卫生部门不但数量减少，覆盖面缩小，而且它们各自的独立的“单位利益”，在实际工作中经常压倒甚至抹煞了上级行政部门的强行指令。再加上日益增加的私人行医，不但在与公立医疗系统争夺着患者，也在争夺着信息源。在不久的将来，公共卫生系统就会出现与现在的经济领域中非常类似的局面：优质的信息服务来自于各种形式的民间组织，而不是行政部门。
总之，即使我们现在还勉强可以依赖我们所创造出来的行政报告体制，那么它很快将让位于社会“自组织”起来的民间力量。这方面的例子，其实预防艾滋病的工作人员是最清楚的：某个沿海省份的某个小地方的一帮“医生”，在短短几年之内就控制了全中国广大地区的性传播疾病的主要治疗权。尤其是他们深入基层的程度、与患者的亲和力、布局的合理性以及“连带开发”的积极性，都令人乍舌。当然，这些人中间非法行医与坑蒙拐骗的程度同样令人齿寒；但是对于我们来说其意义在于：他们为什么能够迅速地获得性病市场的足够信息？又是如何获得的？
因此，我们从现在起就必须这样地提出问题：
虽然我们仍然需要努力维护现有的行政报告体制，但是我们必须同时立即开始大力建设以社会网络和社区为基本单位的信息反映系统；
虽然最终的类似“实际感染率”这样的数据，仍然需要由现行的医疗体制来检测与确定，但是作为基础的、常常是更加有意义的类似“感染者的估计人数”这样的数据，却应该更多地来自各种民间的与社会自组织的社团、群体与聚合；
虽然这样的工作很可能被认为是超出了我们的责权范围，但是从根本解决与长远效果的角度来说，我们必须主动地、大力地推动那些与我们的工作有关的人们，去加速建设自己的社会网络、社区以及各种聚合，才能为我们的信息收集工作奠基；
虽然预防艾滋病工作的繁重任务常常使得我们无暇他顾，但是我们公共卫生领域中的各级各类有关人员，其实拥有相当大的原发优势――治病救人的白衣天使主动来从事这样的社会组织工作，能有什么样的人提出什么样的质疑呢？
以上认识并不是空中楼阁。预防艾滋病领域中的各级各类工作者都拥有这样的实践经验：MSM（男男性接触者）人群中的预防工作一般来说都做得相当好；一些女性性工作者的预防工作也很不错；某些地方的感染者工作很突出；这些成功经验全都是建立一个同样的基础之上的――帮助与推动“目标人群”自我组织起来。
如是，自我组织起来了的这些人，主动地反映更加准确与更加全面的信息，最终汇聚成为全国范围内的流行态势，这应该是可以很快做到的。
我们如何修订数据
我们都很清楚，无论是感染者的报告数还是估计数，都不是全面的实际统计数据，而是带有不同程度的推算与估计。因此我们认为，最重要的与最迫切的工作，并不是去争论现有数据的真伪或者得失，而是努力去发现或者总结出一些足以对现有数据做出修订的参数、视角与方法。
我们同样都很清楚，任何技术上的具体细节，都只不过是处于完善的过程之中，许许多多的专业工作者正在卓有成效地努力着。
我们对于流行态势数据的认识，主要还是希望能够提供一些人文社会科学的视角，以便我们在修订中能够考虑到更多的方面，使得修订后的数据不但在量化的意义上更加准确，而且在质性的意义上更加具有价值意义。
在此，我们不得不冒昧地指出：几乎所有的既有的医学知识，都是主要建立在人的生物同一性的基础之上，即，作为生物体的人类，必定有着某些共同的“客观规律”。如果我们能够发现这些客观规律，那么我们就可以用它们来解决人类作为述物体的几乎一切问题。
正是在这种生物同一性的认识论的基础之上，我国直到现在仍然在沿用着国际上的主流的或者通用的各种研究方法、数据采集途径、统计公式、传播模式等等，还没有投入足够的力量去修订它们，也没有充分地重视发掘“中国模式”的任务。
最典型的就是：“特殊的卖血方式”这一传播途径，虽然在我国具有极大的实际意义，但是由于种种敏感的原因，不但没有被列入我国的大多数宣传普及资料之中，而且做出学术研究努力的程度也远远不够。当然，这个具体问题可以不去讨论，但是其中所表现出来的“非国情化”倾向却不能不重视，否则我们就有可能从本来只是纯粹学术之争的“生物同一性”问题，迅速地滑向“食洋不化”的现实的泥潭。
再例如，许多预防艾滋病的参与者都已经直观地或者感性地发现：经性传播的概率，在中国很可能与国际上通常所说的不一致；性传播疾病与艾滋病之间的比例似乎也不一致；否则我们的流行态势就不会是这样的。可是，很可能是囿于人类“生物同一性”的思维定势，认真对此进行研究的决心与投入，至少在目前还很不充分。
需要指出的是，这种“生物同一性”其实仅仅是一种主流的思维定势，在实际利益的博弈之中，它往往会被抛弃，或者反向使用。例如，国际上有相当多的人很注意去防止“医源性传播”，至少很少有人断然否认这种可能性。但是在中国，对此几乎是只字不提。这里面当然会有许许多多合情合理的实际考虑，但是如果真的按照人类的“生物同一性”，那么就应该论证出我国的医疗消毒水平已经超过国际标准才对。
那么，我们所认为的理想状态应该是什么样呢？
首先，它不应该仅仅是建立在人类的“生物同一性”之上，而是充分纳入各种非生物因素（当代医学正在朝此方向发展），尤其是社会与文化的因素。
例如，就女性性工作者来说，她们中间的等级分层非常明显。一般来说，等级越高的小姐，“做生意”的单价越高，但是频率却越低，再加上安全套使用率更高，所以经过她们的性传播可能性就越小。同时，越是处于人身被迫状态下的小姐，主动要求男客使用安全套的可能性也就越低。此外，还有许多类似的社会文化因素，对小姐的行为以及传播可能性发挥着作用。
这些情况都不是那么容易察觉的，也往往会被视为非公共卫生领域的“份外情况”。但是如果不去了解这情况，那么我们的流行态势的推算就会出现更大的偏差。尤其重要的是，所有上述情况并不是所谓的“客观规律”。在中国的不同地区、不同时间段、不同规模与不同的聚合方式之下，都会有不同的情况。这就需要我们把能够反映社会文化因素的参数尽量扩大、尽量细化、尽量增加其特殊针对性。
这方面的成功经验其实有许多。例如国家一级的某个疾病控制单位在2006年的流行态势评估的任务中，就特别强调了必须收集各种社会与文化的参数，尤其是针对那些系对隐蔽的高危人群的，甚至仅仅是定性的分析也可以。这无疑是一个很好的开端，而且相信会卓有成效。
我们如何解读数据
每年一度的感染者报告数与估计数，虽然在社会上的反响还不够大，但是对于各级各类预防工作者来说，意义却有些过分重大了。在某种程度上，我们的艾滋病预防工作，有可能走入计划生育工作已经存在而且愈演愈烈的怪圈：计划生育工作的成绩越大，计生部门自己的存在价值就越小。结果，有些人就不得不靠缩减工作成绩来维持自己的生存。
例如，2005年的感染者估计数少于2004年。我们可以解释为估计的方法更加准确了，也可以解释为一些感染者已经去世了，还可以解释为仅仅一年之间的增增减减并不能完全说明总体的发展趋势。但是平心而论，中国近年来政策上空前巨大的转折与空前规模的投入，难道就不可能产生一些实际效果吗？成千上万的实际工作者的巨大努力，难道就一定是白白付出吗？总之，艾滋病为什么只能增加却不能减少呢？
当然，上述现有的解释都是有道理的，而且出于学术严谨的要求，我们也不主张现在就奢谈预防与控制的显著效果，但是也不应该因此而否认这种可能性的存在，至少在我们的学术讨论中不应该。本文的作者个人认为，至少在某种程度上，这种“艾滋病只许增加不许减少”的潜规则，实际上是某些国际政治力量与中国社会不断进行博弈的产物，是某些国际力量为了维持自己的生存所做出的努力的结果。具体论述请参见本书中的《中国艾滋病“问题”解析》一文，这里不再多说。
正是因此，就像在一切学科中都存在的那样，数据本身固然很重要，但是更加重要的是我们应该如何去解读它，如何认定与理解它给我们带来的意义。例如，上述的2005年感染者估计数字的减少，也完全可以被一些别有用心的人解释为：两个数字之中一定有一个是假的，甚至可能被解释为是有意的篡改。这些昏话虽然不值一驳，但是却足以提示我们：应该破除对数据本身的迷信，去挖掘数据的实际意义。
我们所希望看到的流行态势的报告应该是这样一种理想状态：在基本数据的基础上，列举出可能影响这些数据的各种参数或者因素及其影响程度；把社会政策的作用、实际工作的力度与效果、目标人群的应激反应、相关的社会环境的变化等等，尽可能详细地列举出来；把数据提供者自己对于这些数据的解读也呈现出来；甚至能够包括那些对于这些数据的不同解读。
这样，我们不但能够对于数据本身进行更加全面与深入的解读，而且这样一种流行态势报告，本身就是对于民主决策的有力推动与建设。
